Wetenschappelijk onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam (VU) heeft uitgewezen dat mensen met autisme vaak moeite hebben om toegang te krijgen tot de zorg en regelmatig niet de zorg krijgen die ze nodig hebben. Dit geldt met name voor vrouwen met autisme. Naar aanleiding van het onderzoek heeft de VU in samenwerking met ZonMw een flyer gemaakt voor artsen, fysiotherapeuten en andere behandelaars. In de flyer wordt uitgelegd waar je als behandelaar rekening mee kunt houden wanneer je te maken krijgt met een cliënt met autisme. Ook als masseur is het handig om van deze informatie op de hoogte te zijn. Wilma van Galen, coördinator bij het Regionaal Intersectoraal Autisme Netwerk (RIAN) Zuid-Holland Noord en Midden-Holland, vertelt meer over autisme in de behandelkamer en hoe je daar als zorgverlener mee om kunt gaan.
“Het onderzoek bevestigt de ervaring van met name autistische vrouwen dat er te weinig rekening wordt gehouden met de effecten van het laat krijgen van de diagnose autisme, het autisme ansich en het effect van deze factoren op hun mentale en fysieke gezondheid.”
“Eindelijk is daar een gedegen onderzoek naar gedaan. Wij als autismenetwerk hebben dit onderzoek opgepakt en hebben onder meer de overkoepelende medische organisaties in Nederland aangeschreven om hier aandacht voor te genereren. Het is belangrijk dat behandelaars weten hoe ze het beste kunnen omgaan met bepaalde situaties.” Autisten zitten anders in elkaar, functioneren anders. Daar wordt in de behandelkamer vaak te weinig rekening mee gehouden.”
“Er wordt vaak te veel uitgegaan van een gemiddelde patiënt. Dat begint al bij de manier van communiceren en omgang. Maar mensen met autisme wijken juist in alles af van het gemiddelde.
Het is belangrijk dat behandelaars weten hoe ze het beste kunnen omgaan met bepaalde situaties
“Vrouwen lopen in het algemeen nog veel harder tegen het gebrek aan kennis over autisme aan en komen vaak in de problemen als ze te maken krijgen met zorgverleners. Dat heeft niet alleen met autisme te maken, maar wellicht ook wel met het feit dat we vrouwen zijn. Mannen worden toch wel eerder serieus genomen en krijgen vaker de ruimte om hun zegje te doen. Dat is stuitend en dat zou niet zo moeten zijn.”
“Vrouwen met autisme hebben regelmatig moeite met de communicatie met zorgverleners en andersom. Ze hebben extra tijd nodig om hun klachten en vragen te omschrijven en het is heel belangrijk dat zorgverleners heel zorgvuldig luisteren en checken om zeker te weten dat ze hen goed begrijpen.”
“Veel vrouwen met autisme hebben moeite met het filteren van zintuigelijke informatie, waardoor hoofd- en bijzaken slecht te scheiden zijn. Ook hebben ze regelmatig last van overprikkeling, waardoor het lastig is om te kunnen functioneren. Dat kan leiden tot het missen van informatie en problemen in de communicatie.”
“Sommige vrouwen met autisme ervaren pijn bovendien niet op dezelfde manier als de gemiddelde vrouw doet. Dat kan leiden tot het negeren van letsel of ziekte, of het niet kunnen benoemen wat er precies aan de hand is.”
“Zelf heb ik ook autisme. Ik ben verbaal heel sterk, maar dat geldt niet voor alle vrouwen met autisme. Sommigen kunnen zich slecht verbaal uiten of verliezen tijdelijk hun spraakvermogen als ze angstig of gespannen zijn. Als ik zelf bij een arts kom, loop ik vaak vast. Ik merk dat mensen een beperkte kijk hebben op autisme.”
Mensen met autisme wijken in alles af van het gemiddelde
“Naast geen kennis hebben van de impact op de mentale en fysieke gezondheid, gaat men als je aangeeft autistisch te zijn soms langzamer praten. Ze doen alsof je achterlijk bent. Artsen gaan in dat soort gevallen soms ook tegen de partner van de cliënt praten, in plaats van tegen de cliënt zelf. Maar we kunnen gewoon zelf nadenken. We doen sommige dingen gewoon op een andere manier. We communiceren en functioneren anders. Regelmatig vatten we iets heel letterlijk op en geven we alleen heel directe antwoorden. Dat helpt niet altijd bij een onderzoek.”
“Als wij een arts of behandelaar veel vragen stellen, is dat niet om zijn of haar kennis teniet te doen. Autisten willen duidelijke informatie en antwoorden, waardoor ze vaak veel doorvragen. Behandelaars vinden dat soms bedreigend.”
Wat vrouwen (en mannen) met autisme het liefst willen, is dat hun zorgverlener rekening houdt met hun zintuiglijke gevoeligheid. Iedere vrouw met autisme ondervindt weer andere problemen. Er is geen vaste regel voor wat wel of niet werkt.”
“Het belangrijkste is dat je als behandelaar een positieve houding aanneemt en duidelijke (check)vragen stelt om te zorgen dat je de ander hebt begrepen. In sommige gevallen kan het handig zijn om een langere afspraak in te plannen om voldoende ruimte te hebben voor afstemming en communicatie. Ook kan het fijn zijn om de behandeling steeds bij dezelfde behandelaar te laten plaatsvinden.”
“Als ik het puur betrek op masseurs, is goed luisteren denk ik het allerbelangrijkste. En wees echt. Autisten voelen het als je een rol speelt of als je onwaarheden vertelt. Het is belangrijk dat je jezelf blijft én duidelijk communiceert over wat je precies gaat doen.”
“Autisten hebben naast een andere pijnbeleving ook nog wel eens een andere lichaamsbeleving. Wat in de regel door de meeste mensen als prettig wordt ervaren, kan voor een autist bijzonder onplezierig zijn. Hou dat als behandelaar in je achterhoofd.”
“Soms lig je op een behandeltafel en wordt er gezegd dat je moet opletten op wat je voelt. Bij autisten werkt zoiets niet altijd. Die gaan dan juist nadenken en voelen niet meer. Wat ook kan spelen is als je vraagt een andere houding aan te nemen, iemand daar niet toe in staat is. De informatie kan als het ware niet vertaald worden in een handeling. Het is belangrijk om daar rekening mee te houden. Informeer je voordat je met iemand aan de slag gaat.”
“Vooral door te zorgen dat de flyer overal opduikt. Zelf geef ik bijna overal waar ik kom informatie over autisme. Dat doe ik soms zelfs onbewust. Maar ik ken ook genoeg mensen die het niet goed kunnen uitleggen.”
“Vooral dat behandelaars beseffen dat het belangrijk is om rekening te houden met autisme. Dat autisme een pervasieve informatieverwerkingsstoornis is en derhalve niet stopt bij het hoofd. Autisme is in de regel niet te zien. Als je niet kijkt naar wat het precies is en hoe het in iemand tot uiting komt, dan kun je iemand met autisme ook niet goed behandelen of helpen. Het is belangrijk dat daar juist wel naar gekeken wordt. Als dat tussen de oren van de behandelaars komt, is er al heel veel gewonnen. Zelf ben ik blij met elk positief geluid over artsen en andere behandelaars.”
Zorg als masseur dat je duidelijk communiceert over wat je precies gaat doen
“Bijna elke vrouw met autisme heeft wel problemen met medici. Zelf ben ik 53 en heb ik een dochter van 24 met autisme. Ik grossier in negatieve ervaringen met behandelaars, met name bij mijn dochter. Recent heb ik zelfs mijn netwerk ingezet om eens een goede anamnese bij haar af te laten nemen. In de hoop dat ze eindelijk eens de zorg krijgt die ze nodig heeft.”
“Ik merk wel dat mensen met autisme eigenlijk van de wieg tot aan het graf anders reageren. Op alles. Vaak wordt er door omstanders niet verder gekeken dan het sociale stuk en de communicatie, maar er is zoveel meer. Zelf ben ik bijvoorbeeld qua communicatie sterk, maar ik ben weer ongelooflijk onhandig. Ik mis weer andere prikkels.”
“Zeker. Ze vinden het lastig om hun verhaal te doen, omdat ze bang zijn om wéér niet gehoord te worden. Het is moeilijk om je fysieke gewaarwording te vertalen naar een taal die een ander ook daadwerkelijk snapt.”
“Dat zou je kunnen denken. Je zou in principe overal wel een opleiding voor kunnen doen, maar ik weet niet of dat opschiet. Ik denk zelf dat het vooral belangrijk is dat je als mens openstaat voor de ander. Met een open houding kom je al heel ver. Dan wordt het een stuk makkelijker om informatie te verkrijgen en een vertrouwensband te op te bouwen. Een autist voelt zoiets en dat kan voor de behandeling een positief effect hebben. Met zijn allen komen we er wel. Daar gaan we in ieder geval voor.”
