Inez (65) werkt als ICT-docent in het onderwijs. Toen haar man zo tobde met zijn vingers en schouder, besloot ze zich te verdiepen in de ontspanningsmassage. Baat het niet, dan schaadt het niet, zo dacht ze. Toen de diagnose Parkinson kwam, besloot ze de opleiding tot sportmasseur te gaan volgen en inmiddels is ze ook triggerpointtherapeut. Ze heeft sinds een paar jaar een eigen praktijk en behandelt naast Fons vooral hardlopers, met name van atletiekvereniging Unitas in Sittard, waar beide lid van zijn.

Triggerpoints

Met Fons gaat het redelijk goed. De medicijnen slaan aan bij hem, al wordt de dosering elke vijftien maanden verhoogd. “Er zit progressie in de ziekte, maar het gaat redelijk langzaam.” Samen met Inez loopt hij drie keer per week hard en in het dagelijks leven redt hij zich prima. “Ik heb alleen pijn. Mijn spieren worden heel snel stijf en gaan hun eigen weg. Ze willen niet wat ik wil. Bij elke beweging moet ik nadenken, niets gaat meer automatisch.” De massages van zijn vrouw zorgen ervoor dat zijn spieren minder stijf zijn. Bewegen gaat daardoor makkelijker. De twee zijn erachter gekomen dat massage het best werkt na fysiotherapietraining. Fons: “Ik heb dan veel last van een tremor in mijn handen. Dat is bijvoorbeeld best lastig met eten. Massage na de fysio, doet de tremor verdwijnen. Bewegingen gaan dan ook veel soepeler.” Elke week ligt Fons op de massagetafel van Inez. Naast diepe sportmassage behandelt ze de triggerpoints in Fons’ lichaam. “Vooral in zijn schouder had hij heel veel triggerpoints. Die zijn nu bijna allemaal weg. Maar je moet het blijven onderhouden, want als je stopt, keren ze terug. Datzelfde geldt voor de stijfheid in zijn spieren. De massages helpen, maar het effect is tijdelijk.”

Bewijs

Dat merkten beide twee jaar geleden. Nederland zat net in de eerste coronalockdown toen Inez tijdens het hardlopen struikelde en haar hand kneusde. Acht weken kon ze niet masseren. Fons: “Ik werd steeds stijver, bewegen ging moeilijker.” Inez: “Toen ik hem weer kon masseren, waren zijn spieren zó hard, dat ik ze niet eens kon behandelen. Ze waren helemaal verkrampt, met name zijn beenspieren. Het duurde vier, vijf weken met heel zachte behandelingen voor de krampen eruit waren en het weer wat beter ging. Pas toen kon ik ook weer zijn triggerpoints behandelen.” De acht weken gedwongen pauze en de verslechtering die Fons merkte, waren voor het Limburgse echtpaar het bewijs dat massage Fons helpt om in zijn dagelijks leven beter met zijn ziekte om te gaan. Het frustreert beide daarom dat ze bij zowel de behandelend fysiotherapeut als de neuroloog tegen een dichte deur aanlopen als het gaat om de voordelen van massage bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Fons: “Beide zeggen: ‘Er is geen bewijs dat het werkt, dus je kunt het beter niet doen.’ Maar voor mij werkt het wel. Ik blijf afhankelijk van medicijnen. De ziekte zal niet overgaan. Maar door de massages voel ik me wel beter.” De massages helpen hem ook om te blijven bewegen. Zonder zou hij niet weten of hij nog zou kunnen hardlopen. Inez: “En juist bewegen is bewezen effectief bij Parkinson.”

Best practices

Ze baalt van het gebrek aan interesse bij zowel de fysiotherapeut als de neuroloog van Fons. “In de medische wereld moeten behandelingen evidence based zijn. Dat is massage niet. In de ICT werken we daarentegen met best practices. Dat zou in dit geval eigenlijk ook moeten vind ik, zeker omdat massage een veilige non-invasieve behandeling is. Mits je weet wat je doet, kun je er geen kwaad mee doen. Als massage bij patiënten, al is het een deel van de patiënten, de kwaliteit van leven ten goede komt en als men zich er lekker bij voelt, is dat toch winst? De fysio zegt: ‘Als het werkt, dan werkt het maar kort.’ Maar dat geldt voor de oefeningen van de fysio ook. Die moet je ook blijven doen willen ze effectief zijn. Dat is bij massage net zo. Het is zo jammer dat massage niet serieuzer wordt genomen. Ik zie de effecten bij Fons. Ik zou zo graag meer mensen met Parkinson willen helpen.”